La "nuova sindrome": fibromialgia (parte 2)

Rieccoci con la SFM. Eravamo rimasti a un elenco senza spiegazioni di alcuni dei principali sintomi della sindrome. Ora entriamo un po’ più nel dettaglio e per chi non avesse letto il primo articolo e volesse farlo, tra parentesi il link a disposizione (clicca qui).   

Dolore: il dolore è il sintomo principale. È comune che una persona fibromialgica, anche “quando sta meglio”, senta sempre un certo grado di dolore diffuso e malessere generale. Si parla poi di fitte molto intense, improvvise e/o continue, localizzate in un punto o più punti. Dolore al tatto: un’amica/o, un famigliare, chiunque, vi da una pacca sulla spalla o vi abbraccia e voi sentite dolore. Ve lo immaginate? E poi quel “peso”, doloroso e/o fastidiosissimo, per il quale tenere in mano una bottiglia d’acqua per pochi minuti può creare dolore, fare le pulizie in casa diventa un’impresa dolorosa e frustrante perché “molto semplicemente” riesci a fare poco e poi ti devi fermare se sei in una fase abbastanza buona e se sei una fase peggiore non ci riesci proprio; tenere una borsa sulla spalla, portare dei semplici jeans, persino stare seduti o sdraiati. Dolore alle spalle, al collo, alla schiena, alle gambe e spesso anche bruciore. Si, è strano pensarlo per una persona che non l’ha provato, ma chi è affetto da SFM può sentire bruciare la schiena “dall’interno”. Difficile da spiegare, ma provate a immedesimarvi nella cosa e comprenderete al volo che non è per niente piacevole. Dolori acuti e “opachi” (una sorta di sensazione di “botte”). Improvvisi “blocchi” a un arto perché con una fitta muscoli e/o tendini si tirano come corde di violino. Insomma, tutti i tipi di dolore, anche al torace, alle costole, ovunque. Il dolore, così intenso, vario e continuo, provoca tensione, non solo stress, tensione fisica che porta il corpo a cercare di difendersi in qualche modo e di conseguenza, lo stesso si irrigidisce, prende posture differenti (inconsciamente) e questo non fa altro che aggravare la situazione perché si creano poi stati infiammatori che diventano anch’essi cronici, dunque è come se il dolore, che già è forte, fosse addirittura doppio!

Disturbi del sonno: il novanta per cento delle persone con SFM non dorme, dorme poco e comunque se dorme, dorme male. Il risveglio è doloroso e il paziente non si sveglia mai riposato, è già stanco al risveglio (pensate cosa può voler dire arrivare a sera!). Riflettete su questo: a tutti capita di passare una notte in bianco o di dormire male di tanto in tanto no? O anche di essere stati male durante la notte e quindi di alzarsi distrutti. Beh, il giorno dopo come vi sentite? Siete stanchissimi, fate fatica a concentrarvi, non vedete l’ora di andare a dormire la sera e sperate di dormire bene perché se passate un’altra notte così… eh già, un fibromialgico affronta questa condizione ogni giorno. A un certo punto, a volte, “si abitua” anche un po’, ma questo non significa che stia bene. Una persona fibromialgica può far fatica ad addormentarsi perché sente continua tensione e dolore oppure può addormentarsi in tempi brevi, ma avere un sonno disturbato e leggero, di scarsa qualità. Il sonno disturbato poi è legato sia al dolore, sia ai livelli non sufficienti di serotonina e noradrenalina nei pazienti fibromialgici. Sono sostanze che il nostro corpo genera durante il sonno e se non si dorme, diventa un circolo vizioso, è naturale. Dormire male, poco, avere un sonno disturbato, influisce sulla produzione di queste sostanze che tra le altre cose aiutano il corpo a rilassarsi, a riprendere forze e ovviamente, controllano il livello di percezione del dolore. A questo si abbina molto spesso la “sindrome delle gambe senza riposo” e il nome già definisce di cosa si tratti.

Astenia: affaticamento, moderato o severo, scarsa resistenza e una stanchezza distruttiva. A volte i fibromialgici arrivano ad avere un livello di astenia molto simile a quello cronico della CFS, un’altra patologia non molto conosciuta, detta appunto “Sindrome da affaticamento cronico”. Talvolta, le due sindromi sono presenti in contemporanea. Anche quando sta meglio, un fibromialgico avrà sempre meno resistenza fisica di una persona comune e come avviene per ogni malattia o sindrome cronica, il suo dire “sono stanco/a” sarà sempre diverso, completamente diverso, dalla stessa affermazione fatta da una persona sana, anche se realmente stanca.

Depressione/ansia: riprendendo un po’ il discorso fatto nell’articolo precedente, il venticinque per cento circa dei pazienti con fibromialgia si ammala di depressione. Nel restante settantacinque per cento c'è chi spesso ha sbalzi nel tono dell’umore, che in questo caso non sono per determinati da un disturbo vero e proprio, come accade nella depressione, del sistema nervoso centrale, ma piuttosto dallo stress che continua ad accumularsi e c'è chi, per sua fortuna, ha trovato una strada per avere un equilibrio e una forza mentale tale da poter gestire il tutto al meglio possibile (anche se è davvero molto difficile, anche per le persone più forti). Se stai mescolando un sugo per fare la pasta per il quale devi continuare a “girare” se no “quel tipo di sugo si attacca” e dopo un minuto devi lasciar perdere perché il braccio, la spalla, la schiena, non reggono e ti fanno un male “boia”, beh, direi che è normale che a una persona girino le così dette. C’è chi per carattere riesce bene o male a gestire queste cose e a un certo punto le accetta  e basta, ma non le accetterà mai fino in fondo, perché non è normale, perché si tratta di piccole attività quotidiane e quindi, anche quando un fibromialgico dice alla moglie/al marito: “Non ce la faccio, continui tu?”, di certo non è contento/a. Certi lavori non li può più svolgere. Se una persona con SFM fa un lavoro manuale, avrà serie difficoltà a continuare a lavorare se non trova il medico giusto e comunque farà sempre più fatica degli altri, molto probabilmente dovrà cercare un lavoro più leggero per evitare ulteriori infiammazioni; e se il lavoro è sedentario, per esempio davanti al pc, non c’è uno sforzo fisico vero e proprio, ma (e pensate di nuovo al caso dei lavori manuali!), una persona con SFM può fare molta fatica persino a spostare dei faldoni o a stare – appunto – seduta per ore. Anche “stare in ballo” per ore, è devastante. Se una persona con SFM lavora a mezzora/quaranta minuti da casa, anche il viaggio di andata e ritorno saranno di una pesantezza incredibile e nell’insieme, se per lavorare otto/nove ore “sta in ballo” dieci/undici ore (contando il non tornare a casa per il pranzo), tutto l’insieme sarà tradotto in: “quando arrivo a casa non riesco a fare più niente” o quasi. Se a lavoro, un fibromialgico riesce in qualche modo a resistere e ad arrivare a sera, quando si ferma, semplicemente, crolla.

-        Cefalea (soprattutto muscolo tensiva).

Colon irritabile e/o spasmi vescicali: stipsi, diarrea, entrambe le cose alternate a periodi, difficoltà nell’urinare e altri disturbi correlati. Presente in tantissimi pazienti il colon irritabile, a volte risolvibile con alcuni accorgimenti, altre no. Presente solo in una parte dei pazienti il problema all’apparato urinario (a volte presente a periodi, a volte sempre presente).

Rigidità mattutina: un corpo completamente circondato da uno strato di fasciatura rigida. Questa potrebbe essere una buona descrizione del sintomo. Prima che questa rigidità passi, se passa, ci vogliono ore. Appena alzati poi, i pazienti fanno fatica a camminare, a muoversi; pettinarsi, dunque alzare le braccia anche solo per qualche secondo è doloroso e così via.

Parestesie (formicolii e a volte la sensazione che “qualcuno ti stia pungendo con un ago, nemmeno troppo sottile, o più aghi). Può capitare in una o più parti del corpo. Mani e piedi, ma anche in altri punti. Una volta può essere un fianco, una volta una spalla ecc ecc. A volte gli aghi possono diventare coltelli e bloccare per il dolore una parte. Il paziente può ad esempio svegliarsi in piena notte con un ginocchio “trafitto da coltelli”, un dolore per il quale non riesce a non urlare e non riesce a muovere la parte per un tot di tempo, fino a che con pazienza e molta sopportazione riesce a raddrizzare il ginocchio e respirando profondamente se ne fa una ragione (tra virgolette…).

Difficoltà di concentrazione e talvolta disturbi della memoria: per via dello stress, dei disturbi del sonno e della mancanza delle sopracitate sostanze fondamentali, i pazienti fibromialgici hanno spesso difficoltà a concentrarsi, dimenticano spesso le cose e talvolta si sentono intontiti.

Sensazione di gonfiore alle mani o in altre parti del corpo che a volte si trasforma in reale gonfiore di una parte (mani, spalle, un fianco e così via).

Disturbi, temporanei o continui, nella percezione visiva: in particolare, anomala sensibilità alle luci artificiali medie e forti (i fari di una macchina, ma anche semplicemente degli addobbi natalizi sparsi per il paese o la città).

Acufeni (ronzii e/o rumori strani nelle orecchie). E al di là dei veri e propri acufeni, può comunque capitare di avere fastidi uditivi diversi, ad esempio sentire tamburellare l’orecchio.

Disturbi nella microcircolazione: mancanza di sensibilità al tatto, percezione anomala delle temperature, sensazione di “pelle scottata”, mani/piedi che pungono fortemente, parti a temperatura oggettivamente normale percepite come dolorosamente bollenti o gelide dal paziente, ad esempio. Tanti/e riportano anche attacchi di prurito insopportabili.

Fibro – fog: “fibro”, relativo alla fibromialgia e “fog”, dall’inglese, nebbia. Si tratta di stati confusionali che possono essere saltuari o abbastanza continuativi. Possono durare dieci minuti, mezzora o una giornata intera. Possono verificarsi ogni giorno, a periodi alterni o per chi è più fortunato saltuariamente. Nebbia significa, pensare una cosa e non riuscire a dirla o persino fare fatica a pensarla anche se ce l’hai lì “sulla punta del cervello”, vuol dire essere nel tuo luogo di nascita e all’improvviso non ricordare una banalissima strada che hai percorso mille volte e dover attendere fino a che non la ricordi e capisci come fare per andare dove devi. Vuol dire avere momenti in cui non riesci a connettere i pensieri alle azioni e viceversa.

Spasmi: collocandoli in modo diverso rispetto al dolore anche se sono dolorosi, si tratta di spasmi soprattutto addominali, compreso il diaframma; è una delle parti che, nei casi in cui il paziente abbia questo specifico problema, fanno più male. Tra l'altro, la perenne infiammazione del diaframma crea maggiori infiammazioni anche alla schiena, poiché dal diaframma partono una miriade di collegamenti ad essa. Possono ovviamente prendere altre parti del corpo.

Febbre: si, avete capito bene. La così detta febbre fibromialgica, una febbre che non ha nulla a che fare con l’influenza, una febbre che viene per il dolore, per lo stress, perché il corpo dice “ti devi fermare per forza adesso”. E a quanto ho letto e sentito da pazienti fibromialgici, la febbre può arrivare a 37 e mezzo o essere “febbre al contrario”, dunque avere una temperatura corporea eccessivamente bassa.

Tremori: tremori come “brividi” di freddo e tremori nel vero senso del termine “tremare”, per dolore e debolezza.

Insomma, questi sono i più frequenti e presenti, ma se ne aggiungono molti altri e gli stessi disturbi ne provocano ulteriori, in una catena che sembra non finire mai.

Nel prossimo articolo, le cause scatenanti, altre informazioni scientifiche e i diritti violati.