La "nuova sindrome": fibromialgia (parte 1)

Sindrome fibromialgica. Sentire un termine simile non rassicura molto vero? Ci sono due casistiche di approccio, quando si sente dire da qualcuno “ho la sindrome fibromialgica” senza sapere bene di cosa si tratta. Il primo è quello di chi pensa di saperne qualcosa, ma non sa nulla e magari si azzarda persino a dire: “È quello che ti dicono quando non sanno che cos’hai”. Il secondo approccio è: “Oh mamma, non promette bene. Che cos’è?”. Il problema fondamentale nel nostro paese, è che la sindrome fibromialgica è conosciuta realmente da poche persone e persino gli addetti ai lavori più specifici, spesso, non ne sanno o sanno poco. Se ci fosse più informazione pubblica e formazione sanitaria, si potrebbe dare un orientamento corretto a chi ne soffre, evitando così al paziente quella trafila di esami, diagnosi sbagliate, anni di ricerche per capire qual è il problema, andando da specialisti di diversi ambiti e ricevendo diagnosi poco utili, se non del tutto inutili. Adesso sento dire che “la fibromialgia è la nuova moda”. No, cari lettori, la fibromialgia non è una moda, è una sindrome cronica, che provoca molta sofferenza ed è debilitante. Il fatto è che in Italia si comincia a parlarne un po’ (comunque troppo poco) solo ora e guarda caso, ho notato, si sono moltiplicati gli articoli online a riguardo (nella maggior parte dei casi molto imprecisi o quasi del tutto errati) da quando una star internazionale (Lady Gaga), ha dichiarato di soffrirne. Lady Gaga crolla, il web si mobilita. Crollano milioni di persone nel mondo, non gliene frega niente a nessuno. Naturalmente non ce l’ho con Lady Gaga e anzi, la sua scelta di dichiarare di essere fibromialgica ha smosso un po’ le acque ed ho sentito anche dell’uscita di un documentario in cui parla della sindrome, visibile però solo su una piattaforma a pagamento. L’informazione però è davvero poca, opaca. Allora: che cos’è questa misteriosa sindrome? Quando si manifesta e perché? Quali sono le basi scientifiche, cliniche, mediche, che la spiegano? Io non sono un medico, ma sono informata, perché si, basta informarsi seriamente, attraverso canali ufficiali e scientifici, se si vuole conoscere qualcosa. Proprio perché il mio approccio non è da medico, ma da persona “informata dei fatti”, credo che questo testo possa risultare utile a molte persone. Parlerò chiaramente, sarò diretta e sincera, come è mio solito fare quando scrivo e per qualsiasi argomento io tratti. Negli anni ho affrontato sul mio blog e altrove, diversi temi sociali, culturali e spesso è evidente quanto certe cose mi facciano girare le scatole. Beh, la disinformazione sulla sindrome fibromialgica è certamente una di queste. Questa rubrica, l’ho intitolata “La nuova sindrome”. In realtà la sindrome fibromialgica esiste da un bel pezzo, solo che fino a dieci anni fa non se ne sapeva nulla e a livello medico non era definita, non erano stati eseguiti gli studi che sono stati fatti in seguito, insomma, non si sapeva quasi niente.  Non si capiva da dove venisse e spesso veniva liquidata come se fosse un qualcosa di astratto/immaginario. Nel tempo poi sono state fatte ricerche, studi su studi e finalmente, chi se ne occupa è riuscito a fare un reale quadro della situazione. Ho deciso di titolare questo testo “La nuova sindrome”, non perché – appunto – sia appena stata scoperta, ma perché tuttora – come già detto sopra – l’informazione è poca e credo sia necessario fare un po’ di chiarezza.

Prima domanda: da dove cavolo arriva questa straniera??? [aggiornamento informazioni - 2022 - a fine articolo]

La sindrome fibromialgica viene, secondo gli ultimi studi, da alcune variazioni polimorfiche (che in poche parole sono delle variazioni dei geni in piccoli tratti del DNA). Non è ancora certo, in realtà, ma ci sono molti studi che parlano della maggior propensione alla sindrome in caso di “anomalie” di questo tipo.  Non è definibile come “malattia genetica” ma è “genetica” in questo senso, poiché si pensa possa partire da un gene o più e per ora, nonostante in diversi casi vi siano in uno stesso gruppo familiare più casi di SFM, non è stato riscontrato un nesso scientificamente rilevante in tale questione. Qualsiasi sia il punto di partenza, ad ogni modo e ribadendo il fatto che desidero parlare chiaramente e per tutti, quel punto di partenza non ancora del tutto certo, rompe le scatole al funzionamento dei neurotrasmettitori che nel nostro cervello sono dedicati all’area del dolore e al relativo scambio di informazioni tra neurotrasmettitori del sistema nervoso centrale e il resto del corpo. Per renderla ancora più semplice e per chi non sapesse di preciso che cos’è un neurotrasmettitore: vi ricordate il cartone animato “Siamo fatti così”? Io lo guardavo sempre da piccola, mi affascinava. Ecco, avete presente quei “cosini bianchi” iper veloci che schizzavano da una parte all’altra dalle varie parti del corpo per portare informazioni al cervello? comandi, ordini, nel caso del cartone animato sotto forma di “pergamene” o qualcosa di simile. Facevano a gara per essere i più veloci. Bellissimo quel cartone. Beh, i neurotrasmettitori sono proprio questo. Impulsi elettrici che portano informazioni al nostro cervello (dal cervello al corpo e viceversa) per qualsiasi cosa, dalle azioni automatiche come il battito del cuore, la respirazione, il processo digestivo… alle azioni non automatiche, per le quali prendiamo una decisione come alzare un braccio, camminare, parlare ecc. ecc. Provate a pensare: cosa succederebbe se anche solo una parte di questi neurotrasmettitori non funzionasse come deve? Se i neurotrasmettitori che dicono al cervello “muovi il braccio sinistro” non funzionassero, pur pensandolo, il nostro braccio non si muoverebbe no? Bene, la stessa cosa avviene nella sindrome fibromilagica. La funzione di “trasporto” di informazioni che il corpo, attraverso i neurotrasmettitori, dovrebbe portare al cervello e viceversa, non funzionano correttamente e così è come se, tornando al cartone animato, questi “cosini bianchi” facessero un incidente in corsa, andassero in tilt del tipo: “E mo’? che devo fare? Che devo dire al cervello? e dal cervello? cosa devo dire al corpo?”.

L’area del dolore:

Sapete cosa succede se l’area del dolore ha stimoli sbagliati? Un casino, un vero e proprio casino. L’area del dolore va ad influenzare molteplici altre aree del nostro cervello e questo rende il malfunzionamento una sorta di onda d’urto. Se il corpo percepisce stimoli di dolore continui, diffusi, errati, si attivano altre aree che non dovrebbero attivarsi e da qui i tantissimi sintomi della sindrome (ne sono stati contati almeno cento) e le relative problematiche. Parafrasando un famoso medico, con il quale ho scambiato qualche parola, è come se una persona si accorgesse di respirare. Non è normale che una persona si accorga di respirare in modo cosciente, no? Impazzirebbe! Oppure, se sentissimo chiaramente il sangue che scorre nelle vene, sarebbe alquanto fastidioso no? Anche qui, ci sarebbe da impazzire. Beh, la sindrome fibromialgica è composta da una serie di disturbi che a un certo punto possono anche farti “sbroccare”. Perdonate il termine, ma è un modo semplice per dire che se non si segue un percorso specifico per la SFM, si arriva ad avere reali momenti di sconforto, si arriva all’esasperazione e combattere tutto ciò, non è per niente facile. Da soli, non si può di certo.

Cosa pensa un fibromialgico che ancora non ha una diagnosi? E chi una diagnosi ce l’ha?

Inizialmente una persona fibromialgica potrebbe pensare di essere particolarmente fragile, quando ci sono i primi sintomi. Per un po’ di tempo potrebbe pensare che il proprio fisico non è più quello di “una volta” chissà per quale motivo oppure, se si è sempre sentita più fragile e bene o male ha sempre avuto qualche disturbo potrebbe pensare: “Eh va beh, sono così”. Poi però arriva un momento in cui, se ci sono fattori scatenanti che danno il via alla sindrome, i sintomi e i disturbi cominciano ad aumentare in numero ed intensità a livello esponenziale e una persona comincia a farsi qualche domanda in più, pensa: “Cosa c’è che non va? Perché mi sento così?”. Magari in un periodo della sua vita – che generalmente si aggira tra i trenta e i quarant’anni (tranne che nei casi di fibromialgia infantile e/o adolescenziale per la quale i sintomi d’allarme si manifestano molto prima), comincia a sentirsi estremamente stanca, dentro di sé sente in qualche modo che quella stanchezza è anomala, che è più del normale, ma non sa perché e quindi fondamentalmente pensa solo di essere così o comunque tiene la cosa per sé. In altri casi, spontaneamente, come capita a tutti, comincia a dire: “Sono distrutta/o”, “Ho male di qui, ho male di là…”. In seguito si rende conto che questa stanchezza e questi dolori sono sempre più frequenti, poi… si accorge che non passa un giorno senza avere dolore da qualche parte e magari un familiare, stranito, comincia a dire: “Possibile che hai sempre male da qualche parte?” e magari aggiunge: “Sei giovane! Come fai ad avere sempre qualcosa? Come fai a essere così stanca/o?”. Così, l’inconsapevole fibromialgico comincia a dire: “Che posso farci? È vero!”. È vero, pensa, ma perché? Cosa c’è che non quadra? Nel frattempo, si sviluppano altri sintomi che vanno al di la del dolore e della stanchezza anomala e che non si rende conto - perché non sa ancora – sono tutti legati alla sindrome. Quando la cosa diventa insopportabile, comincia a debilitare, a causare frequenti problemi e magari il corpo si ribella e decide di andare in una sorta di black out per il quale in un modo o nell’altro costringe a fermarsi e direi anche a crollare (le così dette fasi acute), allora inizia la trafila di esami e visite e se una persona è fortunata può avere la diagnosi in pochi anni (di sofferenza acuta naturalmente), se invece è più sfortunata, può metterci anche dieci anni ad avere la diagnosi e ad iniziare una "cura" e questo non dovrebbe accadere. Per intenderci, una fase acuta può portare il fisico della persona tanto allo stremo per i dolori e tutti gli altri sintomi, da non riuscire più a camminare, alzare le braccia o fare qualsiasi altro movimento che consideriamo normale. Per questo, l’informazione è così importante. Una persona fibromialgica senza diagnosi, si cura in tutti i modi a lei conosciuti o che le vengono consigliati dai vari specialisti ai quali si rivolge e a seconda dei sintomi prevalenti che ha: ortopedici, reumatologi, gastroenterologi, otorini, neurochirurghi, di tutto e di più e senza avere un risultato. Tra l’altro, parlando di reumatologia, c’è da spiegare anche questo: la sindrome fibromialgica è stata di fatto inclusa nel ramo della reumatologia, ma in realtà non è una malattia reumatica, è una sindrome cronica e trasversale, per la quale sarebbe necessario vi fosse più interesse da parte di tutte le ramificazioni mediche coinvolte e, oltretutto, ho citato tra le visite senza diagnosi anche i reumatologi perché purtroppo non tutti i reumatologi ne sono a conoscenza o sono sufficientemente preparati a riguardo, anzi per la maggior parte non sanno proprio di cosa si tratta. Per questo, se avete il sospetto di essere fibromialgici, è bene che vi informiate su qual è il reumatologo più vicino a voi che conosce bene questa sindrome e che può aiutarvi realmente. Ma andiamo avanti, un passettino alla volta. Parliamo anche di chi ha una diagnosi. Mi sono resa conto, facendo indagini, ricerche, parlando con molti pazienti fibromialgici, che non tutti coloro che hanno una diagnosi sono opportunamente “formati” e dunque consapevoli, su tutto ciò che dovrebbero sapere riguardo alla propria patologia. Questo mi ha fatto riflettere. Parlando con il sopracitato medico, che è stato disponibilissimo ed ha risposto senza battere ciglio alle mie domande, ho capito che la consapevolezza è la cosa più importante per un malato di fibromialgia e se questa non c’è o è sommaria, il paziente sarà confuso, avrà mille dubbi, non agirà in tutto e per tutto per trovare il massimo miglioramento possibile. Se però questi pazienti, con diagnosi, non sono consapevoli, è perché evidentemente i medici che hanno diagnosticato loro la sindrome sono stati in grado di diagnosticarla - per fortuna – ma magari non hanno una formazione a tutto tondo o specifica per la quale aiutare il paziente nel modo più corretto. Tant’è che una delle priorità in discussione con le istituzioni da parte delle associazioni per i malati di fibromialgia, è proprio la formazione, dal medico di base agli specialisti. Non è fattibile – e cito due casi reali – che una persona vada dal primario di un’eccellente struttura italiana specializzata in ortopedia e che questa persona, vedendo il paziente in carrozzina o con le stampelle, dopo la visita e le domande – dica che non è possibile che la schiena porti tutta quella debilitazione (esempio, in assenza di problema cervicale evidente, il paziente non riusciva comunque a muovere le braccia, faceva molta fatica, per dolore e mancanza di forza). Se questa eccellente professionista fosse stata preparata anche sulla fibromialgia, avrebbe potuto avere il sospetto che si trattasse di questo, fare altre domande e dunque indirizzare la persona verso uno specialista per accertamenti. Non è possibile un paziente, vada da un bravissimo neurochirurgo perché non sa più dove sbattere la testa e alla fine della visita si senta dire che siccome non c’è un problema evidente che riguarda il suo ramo, per lui è una cosa psicologica. E si parla di medici molto bravi, ma che evidentemente non vanno più in là del loro ramo e che per carità – non è che devono saper curare tutto – ma dovrebbero almeno saper comprendere come indirizzare un paziente che comunque sia ha gravi problemi, anche se loro non possono farci nulla. E se un medico non è un granché? (ci sono, come in tutte le professioni, è normale) Figuriamoci! Se medici bravi non sanno, come può sapere un medico che già di suo non è un “super medico”…?

Quali sono i sintomi di una persona fibromialgica? Cosa sente?

I sintomi della SFM sono numerosi (e a fine di questo paragrafo vi elencherò i più diffusi), ma ci sono da specificare due cose. La prima: il sintomo comune a tutti i pazienti, il principale, è il dolore. Dolore diffuso e al tempo stesso localizzato, dolore che “si sposta”, dolore di diversa intensità, di diversa tipologia (potreste sentire l’intero corpo come se aveste preso un sacco di botte accidentali, potreste avere fitte lancinanti e acute in diverse zone del corpo, in fase acuta fitte e crampi anche per tutto il giorno; potreste sentire dolori “opachi”, come li definiscono alcuni, dolori che ti fanno sentire di “cristallo”, ecc. ecc.). Tutti questi dolori poi, si manifestano inizialmente in modo localizzato (o meglio l’impressione iniziale è quella, poi il paziente si rende conto dei campanelli d’allarme avuti in precedenza, ma solo quando conosce la propria sindrome) e poi si diffondono a macchia d’olio. Per fare un esempio che può sembrare banale, una donna fibromialgica (la sindrome colpisce prettamente le donne: su dieci pazienti, nove sono donne) può persino sentire dolore nel punto in cui la tracolla della borsa si appoggia sulla spalla, così cambia lato, ma poi le fa male o le da fastidio spesso anche dall’altra parte e quindi continua a cambiare come una trottola. Talvolta persino l’elastico di un indumento può essere fastidioso o provocare in qualche modo dolore. Immaginate quando poi la sindrome è nel pieno del suo sviluppo e poi, provate a pensare a questo: una goccia d’acqua che cade dall’alto e vi colpisce il braccio non vi farà nulla giusto? Ma se questa goccia d’acqua cadesse sul vostro braccio tutto il giorno, tutti i giorni, senza sosta? Ricordate che le gocce d’acqua erano usate come tortura nei secoli bui? O ancora: se un amica/o, vi ticchetta sulla spalla per gioco, non vi farà male e non vi darà fastidio, ma se lo facesse anche “solo” per mezz’ora di fila? Ed ora immaginate una persona affetta da fibromialgia, che si trova a dover sopportare dolori bassi, medi e forti, contemporaneamente e incessantemente. Direi che il concetto è chiaro. Molte persone fibromialgiche purtroppo si deprimono, si scoraggiano, a volte si ammalano persino di depressione ed esaurimento nervoso, perché il dolore è costante. Riuscite a immaginare cosa può voler dire? So che purtroppo questo avviene in alcuni casi, anche a causa dei lunghissimi tempi per avere una diagnosi e dunque una cura; certe persone si ammalano – appunto – di depressione; per fortuna ci sono anche casi in cui questo non avviene, ma è comprensibile che una persona con un problema simile, non ancora diagnosticato, che continua a stare così male, a un certo punto crolli no? E ribadisco, anche per questo motivo, quanto l’informazione sia fondamentale, quanto sia necessaria una diagnosi precoce per una cura tempestiva, perché se una persona sta male e non riesce in nessun modo a capire cos’ha perché non trova il medico giusto e informato, si abbatte per forza perché pensa: “Come faccio? Sto male, come posso andare avanti così?”. Bene, ora un passo avanti: i sintomi. Come già detto sono molteplici e anche qui c’è da specificare che ogni caso di fibromialgia è a sé, ha cause scatenanti diverse e può essere che una persona abbia – purtroppo – tutti i disturbi sotto elencati o che ne abbia “solo” una parte, anche se ci sono sintomi comuni praticamente a tutti i pazienti. Di seguito l’elenco dei principali e in grassetto quelli che “non mancano praticamente mai”. Nel prossimo articolo, le relative specifiche per ogni sintomo.

- Dolore

- Disturbi del sonno

- Astenia

- Depressione/ansia

- Cefalea (soprattutto muscolo tensiva). 

- Color irritabile e/o spasmi vescicali

- Rigidità mattutina

- Parestesie

- Difficoltà di concentrazione e disturbi della memoria

- Sensazione di gonfiore e reale gonfiore di una parte del corpo o più

- Disturbi, temporanei o continui, nella percezione visiva

- Acufeni

- Disturbi nella microcircolazione

- Fibro – fog: “fibro”, relativo alla fibromialgia e “fog”, dall’inglese, nebbia.

- Spasmi

- Febbre da fibro o sensazione di febbre.

- Alterata percezione delle temperature

- Alterata percezione al tatto

- Tremori

- Problemi di equilibrio.

- ... molto altro.

Per ora fermiamoci qui, c’è molto altro da dire. Continueremo nella parte 2.

Aggiornamento: 1) ad oggi (2022), nuovi studi hanno dimostrato che la Fibromialgia è anche una malattia autoimmune; il corpo, dunque, attacca se stesso per farla semplice. 2) viene ancora chiamata sindrome, ma la differenza starebbe solo nell'esistenza o meno di un esame diagnostico. Negli ultimi anni questo esame è stato "trovato": si tratta di una risonanza magnetica che prevede determinati stimoli al cervello. Nello studio, si è vista la fibromialgia, poiché i pazienti fibromialgici hanno una differente reazione a quegli stimoli, a livello cerebrale, rispetto a una persona sana. Il problema è che questo esame non è disponibile per la collettività. 3) nel frattempo, l'inserimento nei LEA, in Italia, della malattia, non è ancora avvenuto. 4) i test (di cui non avevo scritto) per comprendere l'impatto della fibromialgia sulla vita e per stabilirne la severità, sono stati aggiornati. 5) un ricercatore italiano ha individuato il biomarcatore della fibromialgia; sempre per farla semplice, questo permetterebbe col tempo, la definizione di una vera cura. Il problema è che la ricerca non viene finanziata. Per informazioni e donazioni visitate il sito di Fondazione Isal. 6) Nell'articolo successivo sono state aggiunte alcune conseguenze riguardanti il deterioramento fisico causato dalla fibromialgia ed alcune patologie che spesso si presentano o, per alcuni studi, possono più frequentemente sopraggiungere in un malato di fibromialgia.