La "nuova sindrome": fibromialgia (parte 3)

In questa terza parte della rubrica sulla Sindrome Fibromialgica affrontiamo l'aspetto delle cause scatenanti e dei diritti violati con un primo accenno alle possibili "cure". Una piccola integrazione al precedente articolo: una paziente fibromialgica mi ha suggerito di inserire tra i sintomi più frequenti anche capogiri e vertigini. In effetti molte persone affette da SFM ne soffrono e ringrazio la persona in questione per avermelo fatto notare. Ora proseguiamo con gli argomenti sopracitati.

Cause scatenanti:

Ho compreso dalle miriadi di testimonianze raccolte e dai successivi approfondimenti, che la sindrome fibromialgica può essere anche infantile o adolescenziale, ma per la maggior parte dei casi, si sviluppa in una fascia d’età compresa tra i 30 e i 40 anni circa, anche se pensandoci, il paziente spesso ricorda di essersi sempre sentito più fragile del normale. Quando poi la sindrome esplode, è la catastrofe. Ci sono dei fattori scatenanti, ma cosa significa questo? Una persona con gene “difettato”, per farla semplice, potrebbe teoricamente essere un “portatore sano” di fibromialgia e la stessa potrebbe non manifestarsi mai, ma la cosa è tanto soggettiva ed ha un equilibrio tanto sottile, da essere tranquillamente definibile come rarità. I fattori scatenanti possono essere fisici: dalla rottura di un arto a un incidente, da una caduta a forti dimagrimenti, da un periodo fisicamente più impegnativo sul lavoro a… mille altre cose. In sostanza, ognuno ha il suo personale sottile equilibrio e dunque a una persona può scatenarsi con “meno” e ad altre con “più”. La stessa cosa vale per i traumi psicologici, che possono essere più o meno gravi e che portano alla manifestazione della sindrome per l’accumulo di molto stress che si ripercuote inevitabilmente sul corpo. In molti casi poi, le due cose coesistono e si hanno spessissimo casi di cause scatenanti relative sia a traumi fisici che psicologici (per fare qualche esempio anche qui: per qualcuno può essere un periodo di particolare stress a lavoro o in altri ambiti e per altre persone il dover affrontare un grande dolore).

Come dimostrano le spiegazioni e l’elenco dei sintomi (per approfondire leggete la parte 1 e la parte 2 della rubrica), la SFM è una patologia estremamente debilitante. Dunque la prossima domanda è:

La sindrome fibromialgica è riconosciuta dalla legge?

La sindrome fibromialgica è stata riconosciuta come invalidante nel 1992 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità ed è stata inserita l’anno successivo nella International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (Classificazione Statistica Internazionale delle malattie e dei Problemi di Salute Correlati). In seguito a questo, il Parlamento Europeo ha riconosciuto di conseguenza la sindrome fibromialgica come invalidante portando all’attenzione dei Paesi membri dell’UE gli articoli riguardanti i diritti alla salute nella Carta dei Diritti dell’Uomo (sia la carta europea che quella internazionale); la stessa ha dunque sollecitato i Paesi perché provvedessero a inserire la SFM nell’elenco delle malattie invalidanti, formare il personale medico, dare assistenza multidisciplinare, provvedere al riconoscimento delle esenzioni e alla pensione d’invalidità ove necessario. L’Italia, non sta rispettando questo mandato mondiale ed europeo, non rispettando:

• l' inviolabilità della dignità umana (articolo 1) e il diritto alla vita (articolo 2);
• il diritto alla integrità della persona (art. 3;
•  il diritto alla sicurezza (art. 6);
•  il diritto alla protezione dei dati personali (art. 8);
•  il diritto alla non discriminazione (art. 21);
•  il diritto alla tutela e alla sicurezza dei minori (art. 24);
• i diritti degli anziani (art. 25);
• il diritto a condizioni di lavoro giuste ed eque (art. 31);
• il diritto alla sicurezza sociale e all’assistenza sociale (art. 34)

e molti altri diritti che vengono puntualmente violati. L’Italia viola inoltre la sua stessa Carta Costituzionale, in riferimento all’articolo 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.”

Un paziente fibromialgico, oltre ai farmaci di base, dovrebbe potersi sottoporre a tutte le cure possibili ora esistenti per migliorare la qualità della sua vita e che ora sono tutte a pagamento e molto costose. E chi c’è li ha i soldi per fare tutte le visite, gli esami, le cure e i trattamenti necessari? Il paziente dovrebbe essere tutelato in ambito lavorativo in qualità di categoria protetta (se in grado di lavorare almeno per qualche ora) o ricevere una pensione d’invalidità quando lavorare gli è impossibile ecc ecc. Insomma, ci siamo capiti.

Qualcosa si muove in Italia, ma poi si ferma tutto e si riparte da zero. È sempre così. Si fanno conferenze, incontri, vengono presentati i dati scientifici e le prove di quanto la sindrome sia invalidante, ma in Italia le cose vanno sempre più per le lunghe che altrove e se in altri paesi europei la sindrome è stata già riconosciuta legalmente così come nella maggior parte delle nazioni extra europee, con relativi aiuti ai pazienti, in Italia questo ancora non è avvenuto e ditemi voi se questo è rispetto.

A lottare per i malati ci sono le associazioni locali e soprattutto quelle Nazionali come l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica e l’Associazione Fibromialgici Uniti che si impegnano costantemente – non solo per sostenere ed informare i pazienti – ma anche per monitorare e tentare di velocizzare tutti i passaggi necessari perché la SFM sia finalmente riconosciuta. È una lotta costante e una costante corrispondenza e presentazioni di richieste, documentazioni ecc. tra l’associazione – con tutti i professionisti che ne fanno parte – e lo Stato. A riguardo, posso dire che sono stati fatti passi avanti, ma il percorso pare essere molto difficile.

Si può guarire?

No, per ora non si può guarire. Non esiste un farmaco specifico per la sindrome fibromialgica e il massimo risultato che si può raggiungere, è quello di riuscire a ridare al paziente una vita “il più normale possibile”. Non sarà mai come essere sani, ma un fibromialgico sviluppa suo malgrado una certa pazienza e sopportazione e già solo sentirsi meglio, avere dei miglioramenti, è tanto. Se poi riesce a raggiungere un buon equilibrio, può dirsi già abbastanza soddisfatto. A livello farmaceutico vengono utilizzati, per dirla in parole povere, farmaci che sono stati creati per altre patologie/malattie ecc. e che si è scoperto possono aiutare e in certi casi migliorare sensibilmente la situazione del paziente. Alla terapia farmacologica però, va associata una cura a tutto tondo. Dire “terapia” e dire “cura” infatti, non è la stessa cosa. La cura è tutto ciò che anche al di là dei farmaci può aiutare il paziente. Nel caso delle persone con SFM questo significa molte cose.