Rieccoci con la SFM. Eravamo rimasti a un elenco senza spiegazioni di alcuni dei principali sintomi della sindrome. Ora entriamo un po’ più nel dettaglio e per chi non avesse letto il primo articolo e volesse farlo, tra parentesi il link a disposizione (clicca qui).
Dolore: il
dolore è il sintomo principale. È comune che una persona fibromialgica, anche
“quando sta meglio”, senta sempre un certo grado di dolore diffuso e malessere
generale. Si parla poi di fitte molto intense, improvvise e/o continue,
localizzate in un punto o più punti. Dolore al tatto: un’amica/o, un
famigliare, chiunque, vi da una pacca sulla spalla o vi abbraccia e voi sentite
dolore. Ve lo immaginate? E poi quel “peso”, doloroso e/o fastidiosissimo, per
il quale tenere in mano una bottiglia d’acqua per pochi minuti può creare
dolore, fare le pulizie in casa diventa un’impresa dolorosa e frustrante perché
“molto semplicemente” riesci a fare poco e poi ti devi fermare se sei in una
fase abbastanza buona e se sei una fase peggiore non ci riesci proprio; tenere una
borsa sulla spalla, portare dei semplici jeans, persino stare seduti o sdraiati.
Dolore alle spalle, al collo, alla schiena, alle gambe e spesso anche bruciore.
Si, è strano pensarlo per una persona che non l’ha provato, ma chi è affetto da
SFM può sentire bruciare la schiena “dall’interno”. Difficile da spiegare, ma
provate a immedesimarvi nella cosa e comprenderete al volo che non è per niente
piacevole. Dolori acuti e “opachi” (una sorta di sensazione di “botte”).
Improvvisi “blocchi” a un arto perché con una fitta muscoli e/o tendini si
tirano come corde di violino. Insomma, tutti i tipi di dolore, anche al torace,
alle costole, ovunque. Il dolore, così intenso, vario e continuo, provoca
tensione, non solo stress, tensione fisica che porta il corpo a cercare di
difendersi in qualche modo e di conseguenza, lo stesso si irrigidisce, prende
posture differenti (inconsciamente) e questo non fa altro che aggravare la
situazione perché si creano poi stati infiammatori che diventano anch’essi
cronici, dunque è come se il dolore, che già è forte, fosse addirittura doppio!
Disturbi
del sonno: il novanta per cento delle persone con SFM non dorme,
dorme poco e comunque se dorme, dorme male. Il risveglio è doloroso e il
paziente non si sveglia mai riposato, è già stanco al risveglio (pensate cosa può
voler dire arrivare a sera!). Riflettete su questo: a tutti capita di passare
una notte in bianco o di dormire male di tanto in tanto no? O anche di essere
stati male durante la notte e quindi di alzarsi distrutti. Beh, il giorno dopo
come vi sentite? Siete stanchissimi, fate fatica a concentrarvi, non vedete
l’ora di andare a dormire la sera e sperate di dormire bene perché se passate
un’altra notte così… eh già, un fibromialgico affronta questa condizione ogni
giorno. A un certo punto, a volte, “si abitua” anche un po’, ma questo non
significa che stia bene. Una persona fibromialgica può far fatica ad
addormentarsi perché sente continua tensione e dolore oppure può addormentarsi
in tempi brevi, ma avere un sonno disturbato e leggero, di scarsa qualità. Il
sonno disturbato poi è legato sia al dolore, sia ai livelli non sufficienti di
serotonina e noradrenalina nei pazienti fibromialgici. Sono sostanze che il
nostro corpo genera durante il sonno e se non si dorme, diventa un circolo
vizioso, è naturale. Dormire male, poco, avere un sonno disturbato, influisce
sulla produzione di queste sostanze che tra le altre cose aiutano il corpo a
rilassarsi, a riprendere forze e ovviamente, controllano il livello di
percezione del dolore. A questo si abbina molto spesso la “sindrome delle gambe
senza riposo” e il nome già definisce di cosa si tratti.
Astenia: affaticamento,
moderato o severo, scarsa resistenza e una stanchezza distruttiva. A volte i
fibromialgici arrivano ad avere un livello di astenia molto simile a quello
cronico della CFS, un’altra patologia non molto conosciuta, detta appunto “Sindrome da affaticamento
cronico”. Talvolta, le due sindromi sono presenti in contemporanea. Anche
quando sta meglio, un fibromialgico avrà sempre meno resistenza fisica di una
persona comune e come avviene per ogni malattia o sindrome cronica, il suo dire
“sono stanco/a” sarà sempre diverso, completamente diverso, dalla stessa
affermazione fatta da una persona sana, anche se realmente stanca.
Depressione/ansia: riprendendo un po’ il
discorso fatto nell’articolo precedente, il venticinque per cento circa dei
pazienti con fibromialgia si ammala di depressione. Nel restante settantacinque
per cento c'è chi spesso ha sbalzi nel tono dell’umore, che in questo caso non sono
per determinati da un disturbo vero e proprio, come accade nella
depressione, del sistema nervoso centrale, ma piuttosto dallo stress che
continua ad accumularsi e c'è chi, per sua fortuna, ha trovato una strada per avere un equilibrio e una forza mentale tale da poter gestire il tutto al meglio possibile (anche se è davvero molto difficile, anche per le persone più forti). Se stai mescolando un sugo per fare la pasta per il
quale devi continuare a “girare” se no “quel tipo di sugo si attacca” e dopo un
minuto devi lasciar perdere perché il braccio, la spalla, la schiena, non
reggono e ti fanno un male “boia”, beh, direi che è normale che a una persona
girino le così dette. C’è chi per carattere riesce bene o male a gestire queste
cose e a un certo punto le accetta e basta, ma non le accetterà mai fino in
fondo, perché non è normale, perché si tratta di piccole attività quotidiane e
quindi, anche quando un fibromialgico dice alla moglie/al marito: “Non ce la
faccio, continui tu?”, di certo non è contento/a. Certi lavori non li può più
svolgere. Se una persona con SFM fa un lavoro manuale, avrà serie difficoltà a
continuare a lavorare se non trova il medico giusto e comunque farà sempre più
fatica degli altri, molto probabilmente dovrà cercare un lavoro più leggero per
evitare ulteriori infiammazioni; e se il lavoro è sedentario, per esempio davanti al pc, non
c’è uno sforzo fisico vero e proprio, ma (e pensate di nuovo al caso dei lavori
manuali!), una persona con SFM può fare molta fatica persino a spostare dei
faldoni o a stare – appunto – seduta per ore. Anche “stare in ballo” per ore, è
devastante. Se una persona con SFM lavora a mezzora/quaranta minuti da casa,
anche il viaggio di andata e ritorno saranno di una pesantezza incredibile e
nell’insieme, se per lavorare otto/nove ore “sta in ballo” dieci/undici ore
(contando il non tornare a casa per il pranzo), tutto l’insieme sarà tradotto
in: “quando arrivo a casa non riesco a fare più niente” o quasi. Se a lavoro,
un fibromialgico riesce in qualche modo a resistere e ad arrivare a sera,
quando si ferma, semplicemente, crolla.
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Cefalea
(soprattutto muscolo tensiva).
Colon irritabile e/o spasmi vescicali:
stipsi, diarrea, entrambe le cose alternate a periodi, difficoltà nell’urinare
e altri disturbi correlati. Presente in tantissimi pazienti il colon irritabile, a
volte risolvibile con alcuni accorgimenti, altre no. Presente solo in una parte
dei pazienti il problema all’apparato urinario (a volte presente a periodi, a
volte sempre presente).
Rigidità mattutina: un corpo completamente circondato
da uno strato di fasciatura rigida. Questa potrebbe essere una buona
descrizione del sintomo. Prima che questa rigidità passi, se passa, ci vogliono
ore. Appena alzati poi, i pazienti fanno fatica a camminare, a muoversi;
pettinarsi, dunque alzare le braccia anche solo per qualche secondo è doloroso e così via.
Parestesie (formicolii e a volte
la sensazione che “qualcuno ti stia pungendo con un ago, nemmeno troppo sottile,
o più aghi). Può capitare in una o più parti del corpo. Mani e piedi, ma anche in
altri punti. Una volta può essere un fianco, una volta una spalla ecc ecc. A
volte gli aghi possono diventare coltelli e bloccare per il dolore una parte.
Il paziente può ad esempio svegliarsi in piena notte con un ginocchio “trafitto
da coltelli”, un dolore per il quale non riesce a non urlare e non riesce a
muovere la parte per un tot di tempo, fino a che con pazienza e molta
sopportazione riesce a raddrizzare il ginocchio e respirando profondamente se
ne fa una ragione (tra virgolette…).
Difficoltà di
concentrazione e talvolta disturbi della memoria: per via dello stress,
dei disturbi del sonno e della mancanza delle sopracitate sostanze
fondamentali, i pazienti fibromialgici hanno spesso difficoltà a concentrarsi,
dimenticano spesso le cose e talvolta si sentono intontiti.
Sensazione di gonfiore alle mani o in altre parti del corpo che a volte si trasforma in reale gonfiore di una parte (mani, spalle, un fianco e così via).
Disturbi, temporanei o
continui, nella percezione visiva: in particolare, anomala sensibilità alle luci
artificiali medie e forti (i fari di una macchina, ma anche semplicemente degli
addobbi natalizi sparsi per il paese o la città).
Acufeni
(ronzii e/o rumori strani nelle orecchie). E al di là dei veri e propri
acufeni, può comunque capitare di avere fastidi uditivi diversi, ad esempio
sentire tamburellare l’orecchio.
Disturbi nella
microcircolazione:
mancanza di sensibilità al tatto, percezione anomala delle temperature,
sensazione di “pelle scottata”, mani/piedi che pungono fortemente, parti a
temperatura oggettivamente normale percepite come dolorosamente bollenti o
gelide dal paziente, ad esempio. Tanti/e riportano anche attacchi di prurito
insopportabili.
Fibro – fog: “fibro”, relativo alla fibromialgia e “fog”, dall’inglese, nebbia.
Si tratta di stati confusionali che possono essere saltuari o abbastanza
continuativi. Possono durare dieci minuti, mezzora o una giornata intera.
Possono verificarsi ogni giorno, a periodi alterni o per chi è più fortunato
saltuariamente. Nebbia significa, pensare una cosa e non riuscire a dirla o
persino fare fatica a pensarla anche se ce l’hai lì “sulla punta del cervello”,
vuol dire essere nel tuo luogo di nascita e all’improvviso non ricordare una
banalissima strada che hai percorso mille volte e dover attendere fino a che
non la ricordi e capisci come fare per andare dove devi. Vuol dire avere
momenti in cui non riesci a connettere i pensieri alle azioni e viceversa.
Spasmi: collocandoli in modo diverso rispetto al dolore anche se sono dolorosi, si tratta di spasmi soprattutto addominali, compreso il diaframma; è una delle parti che, nei casi in cui il paziente abbia questo specifico problema, fanno più male. Tra l'altro, la perenne infiammazione del diaframma crea maggiori infiammazioni anche alla schiena, poiché dal diaframma partono una miriade di collegamenti ad essa. Possono ovviamente prendere altre parti del corpo.
Febbre: si,
avete capito bene. La così detta febbre fibromialgica, una febbre che non ha
nulla a che fare con l’influenza, una febbre che viene per il dolore, per lo
stress, perché il corpo dice “ti devi fermare per forza adesso”. E a quanto ho
letto e sentito da pazienti fibromialgici, la febbre può arrivare a 37 e mezzo
o essere “febbre al contrario”, dunque avere una temperatura corporea
eccessivamente bassa.
Tremori:
tremori come “brividi” di freddo e tremori nel vero senso del termine
“tremare”, per dolore e debolezza.
Insomma,
questi sono i più frequenti e presenti, ma se ne aggiungono molti
altri e gli stessi disturbi ne provocano ulteriori, in una catena
che sembra non finire mai.
Nel
prossimo articolo, le cause scatenanti, altre informazioni scientifiche e i diritti violati.
Grazie . avevo già letto il primo ed ero felice nella "tragedia " perché finalmente posso far capire agli altri cosa provo e sento fisicamente in maniera semplice e completa con parole che io non riuscivo a trovare . grazie ...attendo con ansia il continuo.
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