La "nuova sindrome": fibromialgia (parte 3)

In questa terza parte della rubrica sulla Sindrome Fibromialgica affrontiamo l'aspetto delle cause scatenanti e dei diritti violati con un primo accenno alle possibili "cure". Una piccola integrazione al precedente articolo: una paziente fibromialgica mi ha suggerito di inserire tra i sintomi più frequenti anche capogiri e vertigini. In effetti molte persone affette da SFM ne soffrono e ringrazio la persona in questione per avermelo fatto notare. Ora proseguiamo con gli argomenti sopracitati.

Cause scatenanti:

Ho compreso dalle miriadi di testimonianze raccolte e dai successivi approfondimenti, che la sindrome fibromialgica può essere anche infantile o adolescenziale, ma per la maggior parte dei casi, si sviluppa in una fascia d’età compresa tra i 30 e i 40 anni circa, anche se pensandoci, il paziente spesso ricorda di essersi sempre sentito più fragile del normale. Quando poi la sindrome esplode, è la catastrofe. Ci sono dei fattori scatenanti, ma cosa significa questo? Una persona con gene “difettato”, per farla semplice, potrebbe teoricamente essere un “portatore sano” di fibromialgia e la stessa potrebbe non manifestarsi mai, ma la cosa è tanto soggettiva ed ha un equilibrio tanto sottile, da essere tranquillamente definibile come rarità. I fattori scatenanti possono essere fisici: dalla rottura di un arto a un incidente, da una caduta a forti dimagrimenti, da un periodo fisicamente più impegnativo sul lavoro a… mille altre cose. In sostanza, ognuno ha il suo personale sottile equilibrio e dunque a una persona può scatenarsi con “meno” e ad altre con “più”. La stessa cosa vale per i traumi psicologici, che possono essere più o meno gravi e che portano alla manifestazione della sindrome per l’accumulo di molto stress che si ripercuote inevitabilmente sul corpo. In molti casi poi, le due cose coesistono e si hanno spessissimo casi di cause scatenanti relative sia a traumi fisici che psicologici (per fare qualche esempio anche qui: per qualcuno può essere un periodo di particolare stress a lavoro o in altri ambiti e per altre persone il dover affrontare un grande dolore).

Come dimostrano le spiegazioni e l’elenco dei sintomi (per approfondire leggete la parte 1 e la parte 2 della rubrica), la SFM è una patologia estremamente debilitante. Dunque la prossima domanda è:

La sindrome fibromialgica è riconosciuta dalla legge?

La sindrome fibromialgica è stata riconosciuta come invalidante nel 1992 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità ed è stata inserita l’anno successivo nella International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (Classificazione Statistica Internazionale delle malattie e dei Problemi di Salute Correlati). In seguito a questo, il Parlamento Europeo ha riconosciuto di conseguenza la sindrome fibromialgica come invalidante portando all’attenzione dei Paesi membri dell’UE gli articoli riguardanti i diritti alla salute nella Carta dei Diritti dell’Uomo (sia la carta europea che quella internazionale); la stessa ha dunque sollecitato i Paesi perché provvedessero a inserire la SFM nell’elenco delle malattie invalidanti, formare il personale medico, dare assistenza multidisciplinare, provvedere al riconoscimento delle esenzioni e alla pensione d’invalidità ove necessario. L’Italia, non sta rispettando questo mandato mondiale ed europeo, non rispettando:

• l' inviolabilità della dignità umana (articolo 1) e il diritto alla vita (articolo 2);
• il diritto alla integrità della persona (art. 3;
•  il diritto alla sicurezza (art. 6);
•  il diritto alla protezione dei dati personali (art. 8);
•  il diritto alla non discriminazione (art. 21);
•  il diritto alla tutela e alla sicurezza dei minori (art. 24);
• i diritti degli anziani (art. 25);
• il diritto a condizioni di lavoro giuste ed eque (art. 31);
• il diritto alla sicurezza sociale e all’assistenza sociale (art. 34)

e molti altri diritti che vengono puntualmente violati. L’Italia viola inoltre la sua stessa Carta Costituzionale, in riferimento all’articolo 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.”

Un paziente fibromialgico, oltre ai farmaci di base, dovrebbe potersi sottoporre a tutte le cure possibili ora esistenti per migliorare la qualità della sua vita e che ora sono tutte a pagamento e molto costose. E chi c’è li ha i soldi per fare tutte le visite, gli esami, le cure e i trattamenti necessari? Il paziente dovrebbe essere tutelato in ambito lavorativo in qualità di categoria protetta (se in grado di lavorare almeno per qualche ora) o ricevere una pensione d’invalidità quando lavorare gli è impossibile ecc ecc. Insomma, ci siamo capiti.

Qualcosa si muove in Italia, ma poi si ferma tutto e si riparte da zero. È sempre così. Si fanno conferenze, incontri, vengono presentati i dati scientifici e le prove di quanto la sindrome sia invalidante, ma in Italia le cose vanno sempre più per le lunghe che altrove e se in altri paesi europei la sindrome è stata già riconosciuta legalmente così come nella maggior parte delle nazioni extra europee, con relativi aiuti ai pazienti, in Italia questo ancora non è avvenuto e ditemi voi se questo è rispetto.

A lottare per i malati ci sono le associazioni locali e soprattutto quelle Nazionali come l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica e l’Associazione Fibromialgici Uniti che si impegnano costantemente – non solo per sostenere ed informare i pazienti – ma anche per monitorare e tentare di velocizzare tutti i passaggi necessari perché la SFM sia finalmente riconosciuta. È una lotta costante e una costante corrispondenza e presentazioni di richieste, documentazioni ecc. tra l’associazione – con tutti i professionisti che ne fanno parte – e lo Stato. A riguardo, posso dire che sono stati fatti passi avanti, ma il percorso pare essere molto difficile.

Si può guarire?

No, per ora non si può guarire. Non esiste un farmaco specifico per la sindrome fibromialgica e il massimo risultato che si può raggiungere, è quello di riuscire a ridare al paziente una vita “il più normale possibile”. Non sarà mai come essere sani, ma un fibromialgico sviluppa suo malgrado una certa pazienza e sopportazione e già solo sentirsi meglio, avere dei miglioramenti, è tanto. Se poi riesce a raggiungere un buon equilibrio, può dirsi già abbastanza soddisfatto. A livello farmaceutico vengono utilizzati, per dirla in parole povere, farmaci che sono stati creati per altre patologie/malattie ecc. e che si è scoperto possono aiutare e in certi casi migliorare sensibilmente la situazione del paziente. Alla terapia farmacologica però, va associata una cura a tutto tondo. Dire “terapia” e dire “cura” infatti, non è la stessa cosa. La cura è tutto ciò che anche al di là dei farmaci può aiutare il paziente. Nel caso delle persone con SFM questo significa molte cose.

La "nuova sindrome": fibromialgia (parte 2)

Rieccoci con la SFM. Eravamo rimasti a un elenco senza spiegazioni di alcuni dei principali sintomi della sindrome. Ora entriamo un po’ più nel dettaglio e per chi non avesse letto il primo articolo e volesse farlo, tra parentesi il link a disposizione (clicca qui).   

Dolore: il dolore è il sintomo principale. È comune che una persona fibromialgica, anche “quando sta meglio”, senta sempre un certo grado di dolore diffuso e malessere generale. Si parla poi di fitte molto intense, improvvise e/o continue, localizzate in un punto o più punti. Dolore al tatto: un’amica/o, un famigliare, chiunque, vi da una pacca sulla spalla o vi abbraccia e voi sentite dolore. Ve lo immaginate? E poi quel “peso”, doloroso e/o fastidiosissimo, per il quale tenere in mano una bottiglia d’acqua per pochi minuti può creare dolore, fare le pulizie in casa diventa un’impresa dolorosa e frustrante perché “molto semplicemente” riesci a fare poco e poi ti devi fermare se sei in una fase abbastanza buona e se sei una fase peggiore non ci riesci proprio; tenere una borsa sulla spalla, portare dei semplici jeans, persino stare seduti o sdraiati. Dolore alle spalle, al collo, alla schiena, alle gambe e spesso anche bruciore. Si, è strano pensarlo per una persona che non l’ha provato, ma chi è affetto da SFM può sentire bruciare la schiena “dall’interno”. Difficile da spiegare, ma provate a immedesimarvi nella cosa e comprenderete al volo che non è per niente piacevole. Dolori acuti e “opachi” (una sorta di sensazione di “botte”). Improvvisi “blocchi” a un arto perché con una fitta muscoli e/o tendini si tirano come corde di violino. Insomma, tutti i tipi di dolore, anche al torace, alle costole, ovunque. Il dolore, così intenso, vario e continuo, provoca tensione, non solo stress, tensione fisica che porta il corpo a cercare di difendersi in qualche modo e di conseguenza, lo stesso si irrigidisce, prende posture differenti (inconsciamente) e questo non fa altro che aggravare la situazione perché si creano poi stati infiammatori che diventano anch’essi cronici, dunque è come se il dolore, che già è forte, fosse addirittura doppio!

Disturbi del sonno: il novanta per cento delle persone con SFM non dorme, dorme poco e comunque se dorme, dorme male. Il risveglio è doloroso e il paziente non si sveglia mai riposato, è già stanco al risveglio (pensate cosa può voler dire arrivare a sera!). Riflettete su questo: a tutti capita di passare una notte in bianco o di dormire male di tanto in tanto no? O anche di essere stati male durante la notte e quindi di alzarsi distrutti. Beh, il giorno dopo come vi sentite? Siete stanchissimi, fate fatica a concentrarvi, non vedete l’ora di andare a dormire la sera e sperate di dormire bene perché se passate un’altra notte così… eh già, un fibromialgico affronta questa condizione ogni giorno. A un certo punto, a volte, “si abitua” anche un po’, ma questo non significa che stia bene. Una persona fibromialgica può far fatica ad addormentarsi perché sente continua tensione e dolore oppure può addormentarsi in tempi brevi, ma avere un sonno disturbato e leggero, di scarsa qualità. Il sonno disturbato poi è legato sia al dolore, sia ai livelli non sufficienti di serotonina e noradrenalina nei pazienti fibromialgici. Sono sostanze che il nostro corpo genera durante il sonno e se non si dorme, diventa un circolo vizioso, è naturale. Dormire male, poco, avere un sonno disturbato, influisce sulla produzione di queste sostanze che tra le altre cose aiutano il corpo a rilassarsi, a riprendere forze e ovviamente, controllano il livello di percezione del dolore. A questo si abbina molto spesso la “sindrome delle gambe senza riposo” e il nome già definisce di cosa si tratti.

Astenia: affaticamento, moderato o severo, scarsa resistenza e una stanchezza distruttiva. A volte i fibromialgici arrivano ad avere un livello di astenia molto simile a quello cronico della CFS, un’altra patologia non molto conosciuta, detta appunto “Sindrome da affaticamento cronico”. Talvolta, le due sindromi sono presenti in contemporanea. Anche quando sta meglio, un fibromialgico avrà sempre meno resistenza fisica di una persona comune e come avviene per ogni malattia o sindrome cronica, il suo dire “sono stanco/a” sarà sempre diverso, completamente diverso, dalla stessa affermazione fatta da una persona sana, anche se realmente stanca.

Depressione/ansia: riprendendo un po’ il discorso fatto nell’articolo precedente, il venticinque per cento circa dei pazienti con fibromialgia si ammala di depressione. Nel restante settantacinque per cento c'è chi spesso ha sbalzi nel tono dell’umore, che in questo caso non sono per determinati da un disturbo vero e proprio, come accade nella depressione, del sistema nervoso centrale, ma piuttosto dallo stress che continua ad accumularsi e c'è chi, per sua fortuna, ha trovato una strada per avere un equilibrio e una forza mentale tale da poter gestire il tutto al meglio possibile (anche se è davvero molto difficile, anche per le persone più forti). Se stai mescolando un sugo per fare la pasta per il quale devi continuare a “girare” se no “quel tipo di sugo si attacca” e dopo un minuto devi lasciar perdere perché il braccio, la spalla, la schiena, non reggono e ti fanno un male “boia”, beh, direi che è normale che a una persona girino le così dette. C’è chi per carattere riesce bene o male a gestire queste cose e a un certo punto le accetta  e basta, ma non le accetterà mai fino in fondo, perché non è normale, perché si tratta di piccole attività quotidiane e quindi, anche quando un fibromialgico dice alla moglie/al marito: “Non ce la faccio, continui tu?”, di certo non è contento/a. Certi lavori non li può più svolgere. Se una persona con SFM fa un lavoro manuale, avrà serie difficoltà a continuare a lavorare se non trova il medico giusto e comunque farà sempre più fatica degli altri, molto probabilmente dovrà cercare un lavoro più leggero per evitare ulteriori infiammazioni; e se il lavoro è sedentario, per esempio davanti al pc, non c’è uno sforzo fisico vero e proprio, ma (e pensate di nuovo al caso dei lavori manuali!), una persona con SFM può fare molta fatica persino a spostare dei faldoni o a stare – appunto – seduta per ore. Anche “stare in ballo” per ore, è devastante. Se una persona con SFM lavora a mezzora/quaranta minuti da casa, anche il viaggio di andata e ritorno saranno di una pesantezza incredibile e nell’insieme, se per lavorare otto/nove ore “sta in ballo” dieci/undici ore (contando il non tornare a casa per il pranzo), tutto l’insieme sarà tradotto in: “quando arrivo a casa non riesco a fare più niente” o quasi. Se a lavoro, un fibromialgico riesce in qualche modo a resistere e ad arrivare a sera, quando si ferma, semplicemente, crolla.

-        Cefalea (soprattutto muscolo tensiva).

Colon irritabile e/o spasmi vescicali: stipsi, diarrea, entrambe le cose alternate a periodi, difficoltà nell’urinare e altri disturbi correlati. Presente in tantissimi pazienti il colon irritabile, a volte risolvibile con alcuni accorgimenti, altre no. Presente solo in una parte dei pazienti il problema all’apparato urinario (a volte presente a periodi, a volte sempre presente).

Rigidità mattutina: un corpo completamente circondato da uno strato di fasciatura rigida. Questa potrebbe essere una buona descrizione del sintomo. Prima che questa rigidità passi, se passa, ci vogliono ore. Appena alzati poi, i pazienti fanno fatica a camminare, a muoversi; pettinarsi, dunque alzare le braccia anche solo per qualche secondo è doloroso e così via.

Parestesie (formicolii e a volte la sensazione che “qualcuno ti stia pungendo con un ago, nemmeno troppo sottile, o più aghi). Può capitare in una o più parti del corpo. Mani e piedi, ma anche in altri punti. Una volta può essere un fianco, una volta una spalla ecc ecc. A volte gli aghi possono diventare coltelli e bloccare per il dolore una parte. Il paziente può ad esempio svegliarsi in piena notte con un ginocchio “trafitto da coltelli”, un dolore per il quale non riesce a non urlare e non riesce a muovere la parte per un tot di tempo, fino a che con pazienza e molta sopportazione riesce a raddrizzare il ginocchio e respirando profondamente se ne fa una ragione (tra virgolette…).

Difficoltà di concentrazione e talvolta disturbi della memoria: per via dello stress, dei disturbi del sonno e della mancanza delle sopracitate sostanze fondamentali, i pazienti fibromialgici hanno spesso difficoltà a concentrarsi, dimenticano spesso le cose e talvolta si sentono intontiti.

Sensazione di gonfiore alle mani o in altre parti del corpo che a volte si trasforma in reale gonfiore di una parte (mani, spalle, un fianco e così via).

Disturbi, temporanei o continui, nella percezione visiva: in particolare, anomala sensibilità alle luci artificiali medie e forti (i fari di una macchina, ma anche semplicemente degli addobbi natalizi sparsi per il paese o la città).

Acufeni (ronzii e/o rumori strani nelle orecchie). E al di là dei veri e propri acufeni, può comunque capitare di avere fastidi uditivi diversi, ad esempio sentire tamburellare l’orecchio.

Disturbi nella microcircolazione: mancanza di sensibilità al tatto, percezione anomala delle temperature, sensazione di “pelle scottata”, mani/piedi che pungono fortemente, parti a temperatura oggettivamente normale percepite come dolorosamente bollenti o gelide dal paziente, ad esempio. Tanti/e riportano anche attacchi di prurito insopportabili.

Fibro – fog: “fibro”, relativo alla fibromialgia e “fog”, dall’inglese, nebbia. Si tratta di stati confusionali che possono essere saltuari o abbastanza continuativi. Possono durare dieci minuti, mezzora o una giornata intera. Possono verificarsi ogni giorno, a periodi alterni o per chi è più fortunato saltuariamente. Nebbia significa, pensare una cosa e non riuscire a dirla o persino fare fatica a pensarla anche se ce l’hai lì “sulla punta del cervello”, vuol dire essere nel tuo luogo di nascita e all’improvviso non ricordare una banalissima strada che hai percorso mille volte e dover attendere fino a che non la ricordi e capisci come fare per andare dove devi. Vuol dire avere momenti in cui non riesci a connettere i pensieri alle azioni e viceversa.

Spasmi: collocandoli in modo diverso rispetto al dolore anche se sono dolorosi, si tratta di spasmi soprattutto addominali, compreso il diaframma; è una delle parti che, nei casi in cui il paziente abbia questo specifico problema, fanno più male. Tra l'altro, la perenne infiammazione del diaframma crea maggiori infiammazioni anche alla schiena, poiché dal diaframma partono una miriade di collegamenti ad essa. Possono ovviamente prendere altre parti del corpo.

Febbre: si, avete capito bene. La così detta febbre fibromialgica, una febbre che non ha nulla a che fare con l’influenza, una febbre che viene per il dolore, per lo stress, perché il corpo dice “ti devi fermare per forza adesso”. E a quanto ho letto e sentito da pazienti fibromialgici, la febbre può arrivare a 37 e mezzo o essere “febbre al contrario”, dunque avere una temperatura corporea eccessivamente bassa.

Tremori: tremori come “brividi” di freddo e tremori nel vero senso del termine “tremare”, per dolore e debolezza.

Insomma, questi sono i più frequenti e presenti, ma se ne aggiungono molti altri e gli stessi disturbi ne provocano ulteriori, in una catena che sembra non finire mai.

Nel prossimo articolo, le cause scatenanti, altre informazioni scientifiche e i diritti violati.

La "nuova sindrome": fibromialgia (parte 1)

Sindrome fibromialgica. Sentire un termine simile non rassicura molto vero? Ci sono due casistiche di approccio, quando si sente dire da qualcuno “ho la sindrome fibromialgica” senza sapere bene di cosa si tratta. Il primo è quello di chi pensa di saperne qualcosa, ma non sa nulla e magari si azzarda persino a dire: “È quello che ti dicono quando non sanno che cos’hai”. Il secondo approccio è: “Oh mamma, non promette bene. Che cos’è?”. Il problema fondamentale nel nostro paese, è che la sindrome fibromialgica è conosciuta realmente da poche persone e persino gli addetti ai lavori più specifici, spesso, non ne sanno o sanno poco. Se ci fosse più informazione pubblica e formazione sanitaria, si potrebbe dare un orientamento corretto a chi ne soffre, evitando così al paziente quella trafila di esami, diagnosi sbagliate, anni di ricerche per capire qual è il problema, andando da specialisti di diversi ambiti e ricevendo diagnosi poco utili, se non del tutto inutili. Adesso sento dire che “la fibromialgia è la nuova moda”. No, cari lettori, la fibromialgia non è una moda, è una sindrome cronica, che provoca molta sofferenza ed è debilitante. Il fatto è che in Italia si comincia a parlarne un po’ (comunque troppo poco) solo ora e guarda caso, ho notato, si sono moltiplicati gli articoli online a riguardo (nella maggior parte dei casi molto imprecisi o quasi del tutto errati) da quando una star internazionale (Lady Gaga), ha dichiarato di soffrirne. Lady Gaga crolla, il web si mobilita. Crollano milioni di persone nel mondo, non gliene frega niente a nessuno. Naturalmente non ce l’ho con Lady Gaga e anzi, la sua scelta di dichiarare di essere fibromialgica ha smosso un po’ le acque ed ho sentito anche dell’uscita di un documentario in cui parla della sindrome, visibile però solo su una piattaforma a pagamento. L’informazione però è davvero poca, opaca. Allora: che cos’è questa misteriosa sindrome? Quando si manifesta e perché? Quali sono le basi scientifiche, cliniche, mediche, che la spiegano? Io non sono un medico, ma sono informata, perché si, basta informarsi seriamente, attraverso canali ufficiali e scientifici, se si vuole conoscere qualcosa. Proprio perché il mio approccio non è da medico, ma da persona “informata dei fatti”, credo che questo testo possa risultare utile a molte persone. Parlerò chiaramente, sarò diretta e sincera, come è mio solito fare quando scrivo e per qualsiasi argomento io tratti. Negli anni ho affrontato sul mio blog e altrove, diversi temi sociali, culturali e spesso è evidente quanto certe cose mi facciano girare le scatole. Beh, la disinformazione sulla sindrome fibromialgica è certamente una di queste. Questa rubrica, l’ho intitolata “La nuova sindrome”. In realtà la sindrome fibromialgica esiste da un bel pezzo, solo che fino a dieci anni fa non se ne sapeva nulla e a livello medico non era definita, non erano stati eseguiti gli studi che sono stati fatti in seguito, insomma, non si sapeva quasi niente.  Non si capiva da dove venisse e spesso veniva liquidata come se fosse un qualcosa di astratto/immaginario. Nel tempo poi sono state fatte ricerche, studi su studi e finalmente, chi se ne occupa è riuscito a fare un reale quadro della situazione. Ho deciso di titolare questo testo “La nuova sindrome”, non perché – appunto – sia appena stata scoperta, ma perché tuttora – come già detto sopra – l’informazione è poca e credo sia necessario fare un po’ di chiarezza.

Prima domanda: da dove cavolo arriva questa straniera??? [aggiornamento informazioni - 2022 - a fine articolo]

La sindrome fibromialgica viene, secondo gli ultimi studi, da alcune variazioni polimorfiche (che in poche parole sono delle variazioni dei geni in piccoli tratti del DNA). Non è ancora certo, in realtà, ma ci sono molti studi che parlano della maggior propensione alla sindrome in caso di “anomalie” di questo tipo.  Non è definibile come “malattia genetica” ma è “genetica” in questo senso, poiché si pensa possa partire da un gene o più e per ora, nonostante in diversi casi vi siano in uno stesso gruppo familiare più casi di SFM, non è stato riscontrato un nesso scientificamente rilevante in tale questione. Qualsiasi sia il punto di partenza, ad ogni modo e ribadendo il fatto che desidero parlare chiaramente e per tutti, quel punto di partenza non ancora del tutto certo, rompe le scatole al funzionamento dei neurotrasmettitori che nel nostro cervello sono dedicati all’area del dolore e al relativo scambio di informazioni tra neurotrasmettitori del sistema nervoso centrale e il resto del corpo. Per renderla ancora più semplice e per chi non sapesse di preciso che cos’è un neurotrasmettitore: vi ricordate il cartone animato “Siamo fatti così”? Io lo guardavo sempre da piccola, mi affascinava. Ecco, avete presente quei “cosini bianchi” iper veloci che schizzavano da una parte all’altra dalle varie parti del corpo per portare informazioni al cervello? comandi, ordini, nel caso del cartone animato sotto forma di “pergamene” o qualcosa di simile. Facevano a gara per essere i più veloci. Bellissimo quel cartone. Beh, i neurotrasmettitori sono proprio questo. Impulsi elettrici che portano informazioni al nostro cervello (dal cervello al corpo e viceversa) per qualsiasi cosa, dalle azioni automatiche come il battito del cuore, la respirazione, il processo digestivo… alle azioni non automatiche, per le quali prendiamo una decisione come alzare un braccio, camminare, parlare ecc. ecc. Provate a pensare: cosa succederebbe se anche solo una parte di questi neurotrasmettitori non funzionasse come deve? Se i neurotrasmettitori che dicono al cervello “muovi il braccio sinistro” non funzionassero, pur pensandolo, il nostro braccio non si muoverebbe no? Bene, la stessa cosa avviene nella sindrome fibromilagica. La funzione di “trasporto” di informazioni che il corpo, attraverso i neurotrasmettitori, dovrebbe portare al cervello e viceversa, non funzionano correttamente e così è come se, tornando al cartone animato, questi “cosini bianchi” facessero un incidente in corsa, andassero in tilt del tipo: “E mo’? che devo fare? Che devo dire al cervello? e dal cervello? cosa devo dire al corpo?”.

L’area del dolore:

Sapete cosa succede se l’area del dolore ha stimoli sbagliati? Un casino, un vero e proprio casino. L’area del dolore va ad influenzare molteplici altre aree del nostro cervello e questo rende il malfunzionamento una sorta di onda d’urto. Se il corpo percepisce stimoli di dolore continui, diffusi, errati, si attivano altre aree che non dovrebbero attivarsi e da qui i tantissimi sintomi della sindrome (ne sono stati contati almeno cento) e le relative problematiche. Parafrasando un famoso medico, con il quale ho scambiato qualche parola, è come se una persona si accorgesse di respirare. Non è normale che una persona si accorga di respirare in modo cosciente, no? Impazzirebbe! Oppure, se sentissimo chiaramente il sangue che scorre nelle vene, sarebbe alquanto fastidioso no? Anche qui, ci sarebbe da impazzire. Beh, la sindrome fibromialgica è composta da una serie di disturbi che a un certo punto possono anche farti “sbroccare”. Perdonate il termine, ma è un modo semplice per dire che se non si segue un percorso specifico per la SFM, si arriva ad avere reali momenti di sconforto, si arriva all’esasperazione e combattere tutto ciò, non è per niente facile. Da soli, non si può di certo.

Cosa pensa un fibromialgico che ancora non ha una diagnosi? E chi una diagnosi ce l’ha?

Inizialmente una persona fibromialgica potrebbe pensare di essere particolarmente fragile, quando ci sono i primi sintomi. Per un po’ di tempo potrebbe pensare che il proprio fisico non è più quello di “una volta” chissà per quale motivo oppure, se si è sempre sentita più fragile e bene o male ha sempre avuto qualche disturbo potrebbe pensare: “Eh va beh, sono così”. Poi però arriva un momento in cui, se ci sono fattori scatenanti che danno il via alla sindrome, i sintomi e i disturbi cominciano ad aumentare in numero ed intensità a livello esponenziale e una persona comincia a farsi qualche domanda in più, pensa: “Cosa c’è che non va? Perché mi sento così?”. Magari in un periodo della sua vita – che generalmente si aggira tra i trenta e i quarant’anni (tranne che nei casi di fibromialgia infantile e/o adolescenziale per la quale i sintomi d’allarme si manifestano molto prima), comincia a sentirsi estremamente stanca, dentro di sé sente in qualche modo che quella stanchezza è anomala, che è più del normale, ma non sa perché e quindi fondamentalmente pensa solo di essere così o comunque tiene la cosa per sé. In altri casi, spontaneamente, come capita a tutti, comincia a dire: “Sono distrutta/o”, “Ho male di qui, ho male di là…”. In seguito si rende conto che questa stanchezza e questi dolori sono sempre più frequenti, poi… si accorge che non passa un giorno senza avere dolore da qualche parte e magari un familiare, stranito, comincia a dire: “Possibile che hai sempre male da qualche parte?” e magari aggiunge: “Sei giovane! Come fai ad avere sempre qualcosa? Come fai a essere così stanca/o?”. Così, l’inconsapevole fibromialgico comincia a dire: “Che posso farci? È vero!”. È vero, pensa, ma perché? Cosa c’è che non quadra? Nel frattempo, si sviluppano altri sintomi che vanno al di la del dolore e della stanchezza anomala e che non si rende conto - perché non sa ancora – sono tutti legati alla sindrome. Quando la cosa diventa insopportabile, comincia a debilitare, a causare frequenti problemi e magari il corpo si ribella e decide di andare in una sorta di black out per il quale in un modo o nell’altro costringe a fermarsi e direi anche a crollare (le così dette fasi acute), allora inizia la trafila di esami e visite e se una persona è fortunata può avere la diagnosi in pochi anni (di sofferenza acuta naturalmente), se invece è più sfortunata, può metterci anche dieci anni ad avere la diagnosi e ad iniziare una "cura" e questo non dovrebbe accadere. Per intenderci, una fase acuta può portare il fisico della persona tanto allo stremo per i dolori e tutti gli altri sintomi, da non riuscire più a camminare, alzare le braccia o fare qualsiasi altro movimento che consideriamo normale. Per questo, l’informazione è così importante. Una persona fibromialgica senza diagnosi, si cura in tutti i modi a lei conosciuti o che le vengono consigliati dai vari specialisti ai quali si rivolge e a seconda dei sintomi prevalenti che ha: ortopedici, reumatologi, gastroenterologi, otorini, neurochirurghi, di tutto e di più e senza avere un risultato. Tra l’altro, parlando di reumatologia, c’è da spiegare anche questo: la sindrome fibromialgica è stata di fatto inclusa nel ramo della reumatologia, ma in realtà non è una malattia reumatica, è una sindrome cronica e trasversale, per la quale sarebbe necessario vi fosse più interesse da parte di tutte le ramificazioni mediche coinvolte e, oltretutto, ho citato tra le visite senza diagnosi anche i reumatologi perché purtroppo non tutti i reumatologi ne sono a conoscenza o sono sufficientemente preparati a riguardo, anzi per la maggior parte non sanno proprio di cosa si tratta. Per questo, se avete il sospetto di essere fibromialgici, è bene che vi informiate su qual è il reumatologo più vicino a voi che conosce bene questa sindrome e che può aiutarvi realmente. Ma andiamo avanti, un passettino alla volta. Parliamo anche di chi ha una diagnosi. Mi sono resa conto, facendo indagini, ricerche, parlando con molti pazienti fibromialgici, che non tutti coloro che hanno una diagnosi sono opportunamente “formati” e dunque consapevoli, su tutto ciò che dovrebbero sapere riguardo alla propria patologia. Questo mi ha fatto riflettere. Parlando con il sopracitato medico, che è stato disponibilissimo ed ha risposto senza battere ciglio alle mie domande, ho capito che la consapevolezza è la cosa più importante per un malato di fibromialgia e se questa non c’è o è sommaria, il paziente sarà confuso, avrà mille dubbi, non agirà in tutto e per tutto per trovare il massimo miglioramento possibile. Se però questi pazienti, con diagnosi, non sono consapevoli, è perché evidentemente i medici che hanno diagnosticato loro la sindrome sono stati in grado di diagnosticarla - per fortuna – ma magari non hanno una formazione a tutto tondo o specifica per la quale aiutare il paziente nel modo più corretto. Tant’è che una delle priorità in discussione con le istituzioni da parte delle associazioni per i malati di fibromialgia, è proprio la formazione, dal medico di base agli specialisti. Non è fattibile – e cito due casi reali – che una persona vada dal primario di un’eccellente struttura italiana specializzata in ortopedia e che questa persona, vedendo il paziente in carrozzina o con le stampelle, dopo la visita e le domande – dica che non è possibile che la schiena porti tutta quella debilitazione (esempio, in assenza di problema cervicale evidente, il paziente non riusciva comunque a muovere le braccia, faceva molta fatica, per dolore e mancanza di forza). Se questa eccellente professionista fosse stata preparata anche sulla fibromialgia, avrebbe potuto avere il sospetto che si trattasse di questo, fare altre domande e dunque indirizzare la persona verso uno specialista per accertamenti. Non è possibile un paziente, vada da un bravissimo neurochirurgo perché non sa più dove sbattere la testa e alla fine della visita si senta dire che siccome non c’è un problema evidente che riguarda il suo ramo, per lui è una cosa psicologica. E si parla di medici molto bravi, ma che evidentemente non vanno più in là del loro ramo e che per carità – non è che devono saper curare tutto – ma dovrebbero almeno saper comprendere come indirizzare un paziente che comunque sia ha gravi problemi, anche se loro non possono farci nulla. E se un medico non è un granché? (ci sono, come in tutte le professioni, è normale) Figuriamoci! Se medici bravi non sanno, come può sapere un medico che già di suo non è un “super medico”…?

Quali sono i sintomi di una persona fibromialgica? Cosa sente?

I sintomi della SFM sono numerosi (e a fine di questo paragrafo vi elencherò i più diffusi), ma ci sono da specificare due cose. La prima: il sintomo comune a tutti i pazienti, il principale, è il dolore. Dolore diffuso e al tempo stesso localizzato, dolore che “si sposta”, dolore di diversa intensità, di diversa tipologia (potreste sentire l’intero corpo come se aveste preso un sacco di botte accidentali, potreste avere fitte lancinanti e acute in diverse zone del corpo, in fase acuta fitte e crampi anche per tutto il giorno; potreste sentire dolori “opachi”, come li definiscono alcuni, dolori che ti fanno sentire di “cristallo”, ecc. ecc.). Tutti questi dolori poi, si manifestano inizialmente in modo localizzato (o meglio l’impressione iniziale è quella, poi il paziente si rende conto dei campanelli d’allarme avuti in precedenza, ma solo quando conosce la propria sindrome) e poi si diffondono a macchia d’olio. Per fare un esempio che può sembrare banale, una donna fibromialgica (la sindrome colpisce prettamente le donne: su dieci pazienti, nove sono donne) può persino sentire dolore nel punto in cui la tracolla della borsa si appoggia sulla spalla, così cambia lato, ma poi le fa male o le da fastidio spesso anche dall’altra parte e quindi continua a cambiare come una trottola. Talvolta persino l’elastico di un indumento può essere fastidioso o provocare in qualche modo dolore. Immaginate quando poi la sindrome è nel pieno del suo sviluppo e poi, provate a pensare a questo: una goccia d’acqua che cade dall’alto e vi colpisce il braccio non vi farà nulla giusto? Ma se questa goccia d’acqua cadesse sul vostro braccio tutto il giorno, tutti i giorni, senza sosta? Ricordate che le gocce d’acqua erano usate come tortura nei secoli bui? O ancora: se un amica/o, vi ticchetta sulla spalla per gioco, non vi farà male e non vi darà fastidio, ma se lo facesse anche “solo” per mezz’ora di fila? Ed ora immaginate una persona affetta da fibromialgia, che si trova a dover sopportare dolori bassi, medi e forti, contemporaneamente e incessantemente. Direi che il concetto è chiaro. Molte persone fibromialgiche purtroppo si deprimono, si scoraggiano, a volte si ammalano persino di depressione ed esaurimento nervoso, perché il dolore è costante. Riuscite a immaginare cosa può voler dire? So che purtroppo questo avviene in alcuni casi, anche a causa dei lunghissimi tempi per avere una diagnosi e dunque una cura; certe persone si ammalano – appunto – di depressione; per fortuna ci sono anche casi in cui questo non avviene, ma è comprensibile che una persona con un problema simile, non ancora diagnosticato, che continua a stare così male, a un certo punto crolli no? E ribadisco, anche per questo motivo, quanto l’informazione sia fondamentale, quanto sia necessaria una diagnosi precoce per una cura tempestiva, perché se una persona sta male e non riesce in nessun modo a capire cos’ha perché non trova il medico giusto e informato, si abbatte per forza perché pensa: “Come faccio? Sto male, come posso andare avanti così?”. Bene, ora un passo avanti: i sintomi. Come già detto sono molteplici e anche qui c’è da specificare che ogni caso di fibromialgia è a sé, ha cause scatenanti diverse e può essere che una persona abbia – purtroppo – tutti i disturbi sotto elencati o che ne abbia “solo” una parte, anche se ci sono sintomi comuni praticamente a tutti i pazienti. Di seguito l’elenco dei principali e in grassetto quelli che “non mancano praticamente mai”. Nel prossimo articolo, le relative specifiche per ogni sintomo.

- Dolore

- Disturbi del sonno

- Astenia

- Depressione/ansia

- Cefalea (soprattutto muscolo tensiva). 

- Color irritabile e/o spasmi vescicali

- Rigidità mattutina

- Parestesie

- Difficoltà di concentrazione e disturbi della memoria

- Sensazione di gonfiore e reale gonfiore di una parte del corpo o più

- Disturbi, temporanei o continui, nella percezione visiva

- Acufeni

- Disturbi nella microcircolazione

- Fibro – fog: “fibro”, relativo alla fibromialgia e “fog”, dall’inglese, nebbia.

- Spasmi

- Febbre da fibro o sensazione di febbre.

- Alterata percezione delle temperature

- Alterata percezione al tatto

- Tremori

- Problemi di equilibrio.

- ... molto altro.

Per ora fermiamoci qui, c’è molto altro da dire. Continueremo nella parte 2.

Aggiornamento: 1) ad oggi (2022), nuovi studi hanno dimostrato che la Fibromialgia è anche una malattia autoimmune; il corpo, dunque, attacca se stesso per farla semplice. 2) viene ancora chiamata sindrome, ma la differenza starebbe solo nell'esistenza o meno di un esame diagnostico. Negli ultimi anni questo esame è stato "trovato": si tratta di una risonanza magnetica che prevede determinati stimoli al cervello. Nello studio, si è vista la fibromialgia, poiché i pazienti fibromialgici hanno una differente reazione a quegli stimoli, a livello cerebrale, rispetto a una persona sana. Il problema è che questo esame non è disponibile per la collettività. 3) nel frattempo, l'inserimento nei LEA, in Italia, della malattia, non è ancora avvenuto. 4) i test (di cui non avevo scritto) per comprendere l'impatto della fibromialgia sulla vita e per stabilirne la severità, sono stati aggiornati. 5) un ricercatore italiano ha individuato il biomarcatore della fibromialgia; sempre per farla semplice, questo permetterebbe col tempo, la definizione di una vera cura. Il problema è che la ricerca non viene finanziata. Per informazioni e donazioni visitate il sito di Fondazione Isal. 6) Nell'articolo successivo sono state aggiunte alcune conseguenze riguardanti il deterioramento fisico causato dalla fibromialgia ed alcune patologie che spesso si presentano o, per alcuni studi, possono più frequentemente sopraggiungere in un malato di fibromialgia.